Det finnes ingen kjent kur mot AGS, men behandling er tilgjengelig for å håndtere symptomer og for å holde barna komfortable. Fordi barn med AGS har forskjellige symptomer, er behandlingsplanen for hvert barn unik. Noen barn med AGS trenger behandling for luftveisproblemer.
Er Aicardi-Goutieres syndrom helbredelig?
Behandling av Aicardi-Goutieres syndrom er symptomatisk og støttende. Det betyr at du kan behandle symptomene, men det finnes ingen kur mot sykdommen.
Hvor lenge lever personer med Aicardi-syndrom?
Levetiden til jenter med Aicardi syndrom er vanligvis mellom 8 og 18 år, men flere kvinner med mildere symptomer har levd i 30- og 40-årene. Svært alvorlige tilfeller lever kanskje ikke lenger enn spedbarnsalderen.
Kan personer med Aicardi-syndrom snakke?
Noen barn med Aicardis syndrom kan snakke i korte setninger og gå selv Andre kan trenge hjelp til å gå og utføre andre daglige gjøremål. I disse tilfellene vil barn sannsynligvis trenge en vaktmester resten av livet. Snakk med barnets lege for å lære mer om barnets spesielle syn.
Hvor sjelden er Aicardis syndrom?
Aicardis syndrom er en svært sjelden lidelse. Det forekommer i ca. 1 av 105.000 til 167.000 nyfødte i USA. Forskere anslår at det er omtrent 4 000 berørte individer over hele verden.
